MES DE LAS ENF. RARAS
FEBRERO 2019
COMPROMISO CON LAS ENFERMEDADES RARAS
Se estima que en España existen aproximadamente 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por este motivo, el equipo de NutriSport hemos querido promover el conocimiento de esta enfermedad, estando presentes en diferentes a acciones organizadas por asociaciones sin ánimo de lucro como FEDER, ASEM, Duchenne, ASDENT.
Asdent – Asociación de la enfermedad de Dent, ha sido creada a partir del diagnóstico de esta enfermedad a un niño llamado Nacho, un niño de 5 años que empezó a presentar complicaciones durante el embarazo, su nacimiento y se prolongó hasta su crecimiento. Entre sus objetivos, se destacaría el difundir el conocimiento de esta enfermedad tan poco conocida y promover la investigación de la misma para conseguir un diagnóstico precoz.
FEDER une a toda la comunidad de familias con Enfermedades Raras (ER) en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.
El objetivo prioritario de ASEM Madrid es conseguir el máximo bienestar posible para las personas con enfermedades neuromusculares, mejorar la calidad de vida de éstas así como la de sus familias y su entorno. Actualmente ASEM está presente en casi todas las comunidades españolas, y agrupa un total de 5.000 socios.
Desde Duchenne España trabajan para encontrar una cura o un tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y la financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.
En NutriSport hemos aportado nuestro granito de arena a esta causa colaborando en diferentes eventos deportivos durante el año, promoviendo el conocimiento de estas asociaciones y enfermedades.
Entre ellos destacamos:
- La Carrera por la Esperanza que organiza FEDER en Madrid y Sevilla.
- Caminas o Corres, una carrera organizada por La Cabrilenca, colaborando de forma conjunta con la asociación Muévete por los que no pueden.
- En el evento deportivo Héroes contra Duchenne que organiza Duchenne España.
- La V Jornada de ciclo indoor «MUÉVETE POR LOS NIÑOS ASEM» el día 9 de Marzo organizado por ASEM.
- En «X» con ASDENT, la asociación de la Enfermedad Dent.
Gracias a todos nuestros seguidores, colaboradores, equipo de empleados y sus familiares, hemos conseguido nada más y nada menos que aportar 𝟱𝟱𝟬𝗞𝗴 𝗱𝗲 𝘁𝗮𝗽𝗼𝗻𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼𝘀 para @asdent y colaborar en la búsqueda de un medicamento para curar la enfermedad de Dent.